
9月9日,备受瞩目的渐冻症联合研究基地签约及挂牌仪式在广州市白云区人民医院举行。作为华南地区首家挂牌该研究基地的医院,医院在攻克这一世界性难题上迈出系统性、整合性的关键一步,将为华南地区乃至全国的渐冻症患者带来新的希望。


▲代理院长黄咏梅致辞
仪式现场,医院代理院长黄咏梅代表院方致辞。她表示,渐冻症(肌萎缩侧索硬化,ALS)的诊断与治疗仍是一座难以逾越的高山。目前全球有数百万渐冻症患者,他们始终渴望更高的生存质量、渴望治愈、渴望重归正常生活。广州市白云区人民医院作为守护民众健康的重要力量,一直以来致力于医学研究与临床实践的深度融合。特别是对于渐冻症诊疗方面,通过我们强大的专家团队不懈的努力,积累了丰富的临床经验。此次与渐愈互助之家的强强联合,我们将充分发挥医院的专业优势,整合各方资源,全力以赴投入到渐冻症的研究工作中。我们坚信,通过双方的紧密合作,一定能够在渐冻症的研究领域取得突破性进展,为患者带来新的生机与希望。

▲南方医院神经内科主任、白云脑血管医院院长潘速跃致辞
南方医院神经内科主任、白云脑血管医院院长潘速跃致辞,他首先感谢蔡磊先生团队、白云区人民医院对基地建设的支持及蒋海山教授团队的辛勤付出。他表示,基地的成立将促进渐冻症患者照顾和疾病研究取得新进展。尽管治疗工作困难重重,但我们坚信通过多方共同努力,有望减轻患者的痛苦,并期待未来能有更多突破。

▲基地负责人蒋海山发言
基地负责人蒋海山教授详细阐述了未来规划。他表示,基地将着力推动四方面核心工作:一是加速临床试验转化,积极对接全球前沿疗法,推进高质量临床研究,让早诊早筛成为可能,使新药及新治疗手段更快惠及患者;二是推行规范化诊疗与全程管理,建立优化多学科协作(MDT)诊疗模式,制定标准化诊疗路径,为患者提供从诊断、治疗到康复、护理的一体化服务;三是探索并落地新型康复理念与技术,全面推进物理治疗、经颅磁康复、呼吸训练、膈肌起搏、言语治疗及心理训练等康复技术,引入验证国内外有效新技术,提升患者生存质量;四是推动科技赋能,探索人工智能在疾病早期筛查、病程预测与辅助诊疗中的应用,加快人工智能、外骨骼等智能辅助设备的临床验证与推广,帮助患者改善行动能力,提升生活独立性。

▲渐愈互助之家平台科研合作负责人孙晓宇发言
合作方代表、渐愈互助之家平台科研合作负责人孙晓宇表示,蔡磊先生因身体原因无法来到现场,但他一直高度重视并全力支持此次合作,并通过线上参与仪式。此次联合研究基地的建立,旨在搭建一个汇聚临床资源、科研力量、患者社群与技术创新的开放平台,致力于打通“临床-科研-转化”全链条协作。我们期待以此加速打破信息壁垒,推动治疗方案的创新与落地,为中国渐冻症治疗事业注入新活力。

▲签约揭牌仪式
在与会领导、专家及媒体代表的共同见证下,签约环节顺利进行。随后举行了简洁而庄重的揭牌仪式,“渐冻症联合研究基地”牌匾的揭晓,标志着这一跨机构协作平台正式启动。

▲联合研究基地牌匾
仪式结束后,嘉宾集体参观了我院神经医学科为渐冻症患者专门设置的特色病房,深入了解其在呼吸支持、康复管理、心理疏导等方面的个性化关怀举措。医护人员现场演示了如何利用先进辅助设备帮助患者改善沟通与生活质量。
在采访环节,长期与疾病抗争的渐冻症患者小荷(化名)分享了感受:“感谢白云区人民医院医护团队的悉心照护和鼓励,得知基地成立,我们非常激动和充满希望。这不仅意味着未来可能有更多治疗机会,更让我们感到自己不是独自战斗。有一个强大团队在背后努力,这种被看见、被重视的感觉本身就是一种力量。”
据悉,该基地的建立是响应国家推动医学科技创新、提升疑难病症诊治能力的重要举措,旨在通过构建跨学科、跨机构协同网络,整合临床医疗、基础研究、药物研发、康复护理及社会支持资源,形成攻克渐冻症的合力,希望为无数渐冻症患者及其家庭带来新的曙光。
广州市白云区人民医院(黄石院区)
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